Pourquoi n'ai-je plus d'énergie? (la théorie des cuillères)


Les maladies chroniques s'accompagnent toujours d'une fatigue chronique, et il peut être bien complexe pour les personnes en bonne santé de comprendre à quel point les activités quotidiennes peuvent être énergivores. La théorie des cuillères est une façon simple pour comprendre à quel point puiser dans ses ressources peut être complexe, et aide à ne plus te culpabiliser en pensant que tu ne fais aucun effort. Elle est aussi une façon d'apprendre à mieux gérer tes ressources en énergie, en comprenant ce qui coûte le plus de cuillères.

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Christine Miserandino, qui souffre de Lupus, a mis au point cette théorie pour faire comprendre simplement son quotidien. Nous disposons tous d'un stock plus ou moins grand de cuillères chaque jour, et les actions que tu vas accomplir vont en coûter un certain nombre. Alors qu'elle mangeait avec une amie qui connaissait sa maladie, Christine Miserandino a eu la surprise de l'entendre dire "qu'est-ce que ça fait de vivre avec le Lupus et d'être malade ?"

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Parler des médicaments et du suivi médical est une chose, mais comment expliquer ce que ça fait réellement d'être malade ? Christine Miserandino a alors récupéré toutes les cuillères sur les tables qui l'entouraient, les a données à son amie en lui disant : "voilà, tu as le Lupus". La différence entre être malade et en bonne santé, c'est qu'une personne malade devra faire des choix, ou consciemment penser à des choses qui sont anodines pour le reste du monde. "Les personnes en bonne santé ont le luxe d'avoir une vie sans choix, un cadeau que la plupart prennent pour acquis."







La majorité des gens commencent la journée avec un vaste choix de possibilités et de l'énergie pour faire plein de choses. En règle générale, on ne s'inquiète pas des effets que nos activités ont sur nous-mêmes.

"Je lui ai demandé de compter ses cuillères. Elle m'a demandé pourquoi, et j'ai expliqué que quand on est en bonne santé, on s'attend à avoir une réserve illimitée de cuillères. Mais quand il faut planifier sa journée, il faut savoir précisément avec combien de cuillères on la commence. Ça ne garantit pas qu'on ne risque pas d'en perdre en cours de route, mais au moins ça aide à savoir d'où on part. Elle a compté 12 cuillères. A rit et a dit qu'elle en voulait plus. J'ai dit non, et j'ai compris immédiatement que ce petit jeu allait fonctionner quand elle m'a regardé avec un air déçu alors qu'on n'avait pas encore commencé. Je voulais plus de cuillères depuis des années et n'avait jamais trouvé le moyen d'en avoir plus, pourquoi elle ?"

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∞ Et pour toi, ça veux dire quoi ? Nous accomplissons chaque jour un certain nombre d'actions, qu'il s'agisse de tâches ménagères ou de loisirs. Chaque action coûte une ou plusieurs cuillères. Et si une personne saine a une réserve immense de cuillères qui lui permet de faire presque tout ce qu'elle souhaite, toi, tu seras obligée de faire des choix. Christine Miserandino précise que se préparer le matin ne lui coûte pas qu'une cuillère : elle doit en utiliser une pour se lever et prendre ses médicaments ; avant même de se vêtir, elle a donc déjà entamé sa réserve de cuillères. Prendre sa douche lui coûte une autre cuillère, faire un shampoing et se raser les jambes deux autres, s'habiller encore une autre, tout en choisissant avec soin les vêtements qu'elle peut porter si elle a de fortes douleurs ce jour-là. Avant même de commencer sa journée, il ne lui reste plus que 6 cuillères alors qu'elle n'est même pas encore arrivée au travail.

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Dans ton quotidien, tu dois choisir avec soin ce que tu vas faire pendant ta journée, car une fois que les cuillères ont été utilisées, elles disparaissent. "La chose la plus difficile que j'aie eu à faire a été d'apprendre à ralentir et ne pas tout faire. Alors que les autres peuvent simplement faire des choses, je dois les attaquer et les planifier comme si je préparais une bataille. C'est ça la différence entre être malade et en bonne santé. Cette magnifique aptitude à ne pas penser et à simplement faire. Cette liberté me manque. Le fait de ne pas avoir à compter ses cuillères me manque". La théorie des cuillères est une excellente façon d'expliquer aux personnes en bonne santé le quotidien que tu vis. C'est une façon de faire comprendre qu'une journée est constituée de choix, et que ces choix peuvent avoir un impact sur la journée et sur celles qui suivent. Il est important de comprendre que le nombre de cuillères n'est jamais fixe : on peut en avoir plus si on est bien reposé, ou moins si on a attrapé un rhume, par exemple. De même, toutes les personnes n'auront pas la même difficulté à réaliser des actes quotidiens.

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La théorie des cuillères est une bonne façon pour toute personne souffrant d'une grande fatigabilité d'expliquer les choix, le tiraillement entre le nécessaire et les envies. Il n'existe pas d'échelle détaillée expliquant combien coûte une cuillère et comment elles se récupèrent, car cela dépend complètement des personnes et du moment. « Nous, avec notre nombre de cuillères limité, on est tout le temps en train de choisir. Parfois, je dois choisir entre me faire à manger et travailler pendant une heure. Parfois, je dois choisir entre changer la cage de ma lapine et faire la vaisselle. Ou alors ranger ma chambre ou aller voir des amis »




∞ Utiliser ses cuillères avec efficacité La théorie des cuillères te permet de gérer ton stock d'énergie en te le représentant sous une forme concrète. Voici quelques conseils pour vos jours "avec" et vos jours "sans". Lorsque ton stock de cuillères est plus élevé que d'ordinaire, profites-en pour te préparer et anticiper les jours où il sera moins élevé : - Fais les courses en plus grande quantité afin de ne pas avoir à sortir lors d'un passage plus difficile. Si possible, prépares plusieurs plats et congèles-les, afin d'avoir juste à les faire cuire et de ne pas utiliser toute ton énergie pour cuisiner ; - fais un stock de plats faciles à préparer (type soupe en sachet ou à réchauffer). - Aères ton intérieur et nettoies l'espace où tu te sens le mieux (ta chambre, ton salon...). - Prends soin d'avoir à proximité les choses qui pourraient te faire défaut lors d'une journée difficile : une bouteille d'eau, un peu de nourriture, un livre, ton ordinateur ou téléphone avec le chargeur, etc. - Prends soin de toi et prépares-toi une ou plusieurs tenues d'intérieur propre.


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Lorsque tu es dans une journée "sans" : Ne culpabilise pas ! - Dors si tu en ressens le besoin. - Si tu as des tâches à effectuer, fais celles qui te remontent le moral : entre faire ses impôts et écrire à un(e) ami(e), le choix est rapide. - Si tu n'as pas la force de te doucher, équipes-toi de lingettes : tu te sentiras mieux une fois propre. - Avoir une routine est important, même si elle te semble très courte. Par exemple, rinces-toi le visage avant de mettre ta tenue d'intérieur.


Milla